NAJDA - "PROSIM POMAGAJ MI DO MOJIH PRVIH KORAKOV"

Ime mi je NAJDA, rojena sem v 36. tednu nosečnosti, in sicer 26.05.2010. Tehtala sem vsega 1960 gramov. Od samega rojstva sem deležna posebne nege, saj so se mi začele pojavljati nepojasnjene vročine (tudi do 39,4°C), epileptični napadi, konstantno bruhanje (tudi do 20× na dan),… Ker nisem pridobivala na telesni teži so mi pri šestih mesecih prvič vstavili nasogastično sondo, vendar se teža ni nikamor premaknila. Po tem ko sem si sondo ponesreči večkrat izpulila se je moja mami odločila, da me nauči jesti na usta. Bila je zelo vztrajna. Zdravniki so predlagali gastrostomo, vendar se moji starši niso strinjali, saj so bili prepričani, da mi lahko uspe tudi brez tega. Vložili so veliko potrpljenja in truda, za kar sem jim zelo hvaležna, saj se je izkazalo, da je bila odločitev več kot odlična. Kljub temu težavam še ni bilo konca, sledile so namreč številne preiskave (MRI glave, gastroskopija, mišična biopsija, ezofagografija, pregledi na ORL kliniki, genetske preiskave, …). Odkrili so mi tudi atrijsko septum napako (ASD), vendar me zaradi moje teže ne smejo operirati, saj lahko operacija ogrozi moje življenje. Nato pa 30.09.2014 dobimo izvid DNA, ki kaže na zelo redek sindrom Bohring-Opitz syndrom, trenutno sem edina v Sloveniji s to diagnozo. Poleg že znanega sindroma imam tudi cerebralno paralizo. Pri svojih letih ne govorim, ne sedim in ne hodim, vendar sem kljub vsem težavam, ki jih imam zelo živahna (rada se smejim in igram).

Naprošam vsa podjetja in ljudi dobrega srca, ki so mi pripravljeni pomagati pri moji dolgi poti do samostojnosti, da se pridružijo akciji " ZBIRANJE ZAMAŠKOV IN SREDSTEV ZA NAJDO", ter mi omogočijo, da bi nekega dne lahko sama sedela in hodila. Potrebujem namreč dodatne terapije in pripomočke, ki so zelo dragi.

_______________________________________________________

Donacije oz. prostovoljne prispevke  lahko nakažete na humanitarni račun RKS-OZ Ljubljana:

Rdeči križ Slovenije – Območno združenje Ljubljana
Tržaška 132, SI-1000 Ljubljana

DELAVSKA HRANILNICA D. D.

IBAN: SI56 61000 1122334482

SWIFT ALI BIC: HDELSI22

SKLIC ALI REFERENCA: SI00/ 28-03-2015

OPOZORILO!

Prosimo, da pri nakazilu donacij v humanitarne namene obvezno navedete sklic.

Donacije brez sklica bo RKS-OZ Ljubljana namenil socialno ogroženim občanom Mestne občine Ljubljana, Škofljice, Dobrove-Polhov Gradca, Vodic, Dola pri Ljubljani, Horjula, Iga, Medvod, Brezovice in Velikih Lašč



RK Slovenije - Aktualno

Četrtek, 28. marec 2024

Spoznajte naše prostovoljke in prostovoljce - predstavljamo vam gospo Marušo Maček

Petek, 22. marec 2024

Pozdrav pomladi na Vrhovcih

Pomagam prvi Pomagajmo ljudem našega mesta Sreča v nesreči Club 25 100 kapljic Izmenjevalnica Srečevalnica Dan s prostovoljci logotip-MakFest Debeli Rtič