Rdeči križ Slovenije - Območno združenje Ljubljana

Tržaška cesta 132
SI-1000 Ljubljana
Tel: 01 425 34 19
Fax: 01 425 34 20
GSM: 040 871 589, 041 706 657

DŠ: SI83784691
TRR: 0201-0001-0814-496

E-pošta: info@rdecikrizljubljana.si
Upravljanje piškotkov

Prijave na tečaje in izpite iz prve pomoči: www.prva-pomoc.si.
E-pošta: prva.pomoc@rdecikrizljubljana.si

E-novosti

Želite sprejemati naše e-novosti?


1/3

STOPIMO SKUPAJ IN OMOGOČIMO, DA BOSTA TRILETNA DVOJČKA ANŽE IN ENEJ MOGOČE LAHKO SHODILA

Petek, 26. oktober 2012

Zgodba dvojčkov Anžeta in Eneja

Najina triletna dvojčka Anže in Enej sta igriva, nagajiva, nasmejana in življenja polna fantka. Toda zaradi zapletov v drugem tromesečju nosečnosti sta se rodila z urgentnim carskim rezom veliko prezgodaj v 28. tednu. Takrat se je neizmerna radost ob pričakovanju dvojčkov, ko nama je ginekologinja z veseljem dejala, da to pa ne bo samo en otroček, ampak kar dva, v hipu razblinila in spremenila v veliko skrb in boj za preživetje in življenja najinih dveh otrok.
Da sta prava mala borca, sta dokazala že, ko sta se borila za življenje na intenzivnem oddelku Ljubljanske porodnišnice in preživela. Anže se je rodil klinično mrtev. Ob rojstvu ni dihal in srček mu ni bil. Na srečo je ob veliki zavzetosti tamkajšnjih zdravnikov prišel nazaj v življenje. Kot da to ni bilo dovolj, sta po nekaj dnevih v inkubatorju, priklopljena na različne naprave, oba zaradi nedonošenosti dobila možganske krvavitve in posledica je cerebralna paraliza. To ni bolezen, temveč je stanje, ki jima bo oteževalo življenje. Za piko na i pa je Enej zaradi možganske krvavitve dobil še hidrocefalus (vodenoglavost), ki nastane kadar v pretoku cerebrospinalne tekočine nastane zapora ali se je v možganih tvori preveč, odvečna tekočina povzroči povečan pritisk znotraj lobanje. Zato je potreboval urgentno notranjo drenažo; to mu je vstavil nevrokirurg pri visokem tveganju, saj bi lahko prišlo do bakterijske okužbe meningitisa in smrti. K sreči je bila drenaža opravljena brez zapletov in do okužbe ni prišlo.
Zaradi takega stanja so nama zdravniki dejali, da bosta imela težave na področju motorike - gibalnega aparata. Njun psihomotorični razvoj je zaradi omenjenih težav v celoti upočasnjen, največ težav pa imata pri motoriki.
Stanje Anžeta in Eneja zahteva celega človeka - starša 24 ur na dan, ker sta popolnoma odvisna od najine pomoči, še posebej zato, ker ne gre samo za enega, marveč za dvojčka s tako resnimi diagnozami. Trenutno obvladata kotaljenje in plazenje po prostoru. Samostojnega sedenja še ne zadržita. Treba ju je dajati v njuna prilagojena stolčka, stojko in posteljo. Dejansko je tako, kot da bi imela šestmesečna dojenčka pri trenutni teži 14 kg in ki ju ne moreš pustiti sama niti za hip. Skratka, zelo je naporno, ker potrebujeta stalno pomoč med gibanjem, da se ne krepijo negativni vzorci in delajo kontrakture. Ponoči vstajam, ker večkrat otrokoma med spanjem popravljam položaj nog. Zato, ker jih križata v predelu kolen, kar povzroča pritisk na kolke in posledično možnost za izpah. Kontraktura je otrdelost sklepa oziroma omejena gibljivost v sklepu. Nastane zaradi skrajšanja mišic, vezi in zmanjšanja sklepnih ovojnic. Kontrakture povzročajo omejitve gibanja in bolečine.

Ker pa v svetu obstajajo nove inovativne tehnike, s katerimi se lahko pomaga takim
otrokom tudi mogoče shoditi, sva se odločila, da se najinima dvojčkoma omogoči novo upanje s therasuit terapijo, imenovano suittherapy. Sedaj zaradi napetosti v mišicah križata nogice. S pomočjo te terapije, suspenzijskih vaj in naprave, imenovane pajek, pa bosta mogoče lahko shodila.
Prednosti te terapije je zelo veliko: poleg povečanja mišične moči, gibljivosti in izboljšanja mišičnega tonusa nasploh se učinki terapije hitro kažejo še na področju ravnotežja, koordinacije, govora, senzorike.
Terapija poteka tri tedne intenzivno tri ure vsak dan, za doseganje čim boljših in dolgotrajnih rezultatov pa je priporočljivo, da se vsako leto opravijo tri do štiri takšni sklopi terapij. (Več o therasuit metodi in terapiji najdete na spletni strani www.suittherapy.com.)

Na terapije bova Anžeta in Eneja vozila tri do štirikrat na leto tri tedne vsak dan iz Ljubljane v Pesnico pri Mariboru, ker tam nikogar ne poznava, da bi lahko ta čas pri njih bivali. Poleg tega ima ati službo v Novem mestu, dela v izmenah in se vsak dan vozi iz Ljubljane tja in nazaj. Zavedava se, da bo to psihično in fizično izredno naporno za vso družino. Terapija pri nas v Sloveniji ni vključena v redni zdravstveni sistem in je v celoti samoplačniška.
Nujni načrtovani stroški:
En tritedenski sklop therasuit terapij znaša 1.600 evrov za enega otroka, potreben bo trido štirikrat letno, to je 9.600 - 12.800 evrov letno za oba, s tem, da še ne vemo, koliko let ju bo treba voziti tja.
Ena fizioterapija tedensko znaša 40 evrov, štiri mesečno 160 evrov, za dva torej 3.840 evrov letno.
Ortopedski čevlji stanejo 180 evrov (140 evrov krije ZZZS, 40 pa sami), potrebujeta dvojne letno zaradi hitre rasti nog, kar znaša 180 evrov.
Vozilo, ki bo prilagojeno njima znaša približno 43.000 evrov z dvižno rampo za vozičke.
Dva prilagojena avtosedeža za otroka s posebnimi potrebami znašata približno 3.200 evrov.

Poleg tega bi bilo nujno Anžetu in Eneju zagotoviti primeren večji dom brez stopnic. Sedaj namreč živimo v garsonjeri na 38 m2 in tu imamo dve stojki, dva terapevtska stolčka, dve terapevtski blazini, dva valja in terapevtsko žogo … poleg osnovne opreme, oblačil ipd. Zatorej nam resnično zmanjkuje prostora. Ampak sedaj še nekako gre, ker otroka spita v otroških posteljicah.
Želiva povedati, da je pri tako resnih diagnozah, kot jih imata najina dvojčka, nehote vse povezano s finančnimi sredstvi. Vse, kar je zares kvalitetno in učinkuje, da bosta fantka optimalno napredovala, zahteva svoj davek - in to je denar.
Težko si predstavljava, da bosta najina edina otročka, ljubljena Anže in Enej, za vse življenje prikovana na invalidski voziček. Zato je sedaj čas, ko sta še majhna, da se s temi terapijami bistveno poveča možnost, da shodita, preden bo za to prepozno. S tem razlogom, se iskreno obračava na vas, da nam pri tem pomagate, kolikor je v vaši moči.
Bojiva se namreč, da bi bila naša Anže in Enej prikrajšana za to možnost le iz finančnih razlogov. Še posebej zato, ker bi ju ta terapija mogoče naučila primernega gibanja, da bosta mogoče znala samostojno sedeti, shoditi ali narediti odločne samostojne korake v svet. Tako visokih stroškov za terapije za oba otroka in druge prilagoditve poleg preostalih življenjskih stroškov naša družina ne bo zmožna plačevati ob najboljši možni volji.

Zato iz srca prosiva vse dobre ljudi in podjetja, ki želite pomagati malima sončkoma Anžetu in Eneju, da storite tako, da nakažete poljubne zneske:

prek poštne nakaznice na naslov:

Anže in Enej Strazberger, Peričeva ulica 35, 1000 Ljubljana

Za kakršno koli informacijo se lahko obrnete na:
mamico Darjo: 041 860 403 ali darjasova@gmail.com in
atija Matjaža: 070 856 451.

SMS DONACIJE: uporabniki storitev družb Mobitel, Simobil in Tušmobil donirate tako, da pošljete SMS z besedo ANZE na 1919 in s tem donirate 1 € ali ENEJ5 na 1919 in s tem donirate 5 €

Za podjetja: v pripeti datoteki je donatorska pogodba, katero izpolnete v dveh izvodih in pošljete na naslov OZ Rdečega križa Ljubljana, Tržaška 132, 1000 Ljubljana, katerega en izvod vam RK vrne.

Iskrena hvala vsem za čas, ki ste ga namenili branju tega obvestila, posebej pa za dobre želje in prispevke!

mamica Darja in ati Matjaž

__________________________________________________________
Donacije oz. prostovoljne prispevke lahko nakažete na humanitarni račun RKS-OZ Ljubljana:

Rdeči križ Slovenije – Območno združenje Ljubljana, Tržaška 132, SI-1000 Ljubljana

DELAVSKA HRANILNICA D.D.
IBAN: SI56 61000 1122334482
SWIFT ali BIC: HDELSI22
Namen: humanitarna pomoč
Sklic ali referenca: SI00 / 20102012

OPOZORILO!

Prosimo, da pri nakazilu donacij v humanitarne namene obvezno navedete sklic.

Donacije brez sklica bo RKS-OZ Ljubljana namenil socialno ogroženim občanom Mestne občine Ljubljana, Škofljice, Dobrove-Polhov Gradca, Vodic,Dola pri Ljubljani, Horjula, Iga, Medvod, Brezovice in Velikih Lašč.

 

 

RK Slovenije - Aktualno

Nedelja, 10. december 2017

Svetovni dan človekovih pravic - 10. december

Torek, 21. november 2017

Dan brez nakupov - 24. november

Pomagam prvi Pomagajmo ljudem našega mesta Sreča v nesreči Club 25 100 kapljic Izmenjevalnica Srečevalnica Dan s prostovoljci logotip-MakFest Debeli Rtič Dan za spremembe Zurnal24.si

Naša spletna stran uporablja piškotke, ki se naložijo na vaš računalnik. Ali se za boljše delovanje strani strinjate z njihovo uporabo?

Več o uporabi piškotkov

Uporaba piškotkov na naši spletni strani

Pravna podlaga

Podlaga za obvestilo je spremenjeni Zakon o elektronskih komunikacijah (Uradni list št. 109/2012; v nadaljevanju ZEKom-1), ki je začel veljati v začetku leta 2013. Prinesel je nova pravila glede uporabe piškotkov in podobnih tehnologij za shranjevanje informacij ali dostop do informacij, shranjenih na računalniku ali mobilni napravi uporabnika.

Kaj so piškotki?

Piškotki so majhne datoteke, pomembne za delovanje spletnih strani, največkrat z namenom, da je uporabnikova izkušnja boljša.

Piškotek običajno vsebuje zaporedje črk in številk, ki se naloži na uporabnikov računalnik, ko ta obišče določeno spletno stran. Ob vsakem ponovnem obisku bo spletna stran pridobila podatek o naloženem piškotku in uporabnika prepoznala.

Poleg funkcije izboljšanja uporabniške izkušnje je njihov namen različen. Piškotki se lahko uporabljajo tudi za analizo vedenja ali prepoznavanje uporabnikov. Zato ločimo različne vrste piškotkov.

Vrste piškotkov, ki jih uporabljamo na tej spletni strani

Piškotki, ki jih uporabljamo na tej strani sledijo smernicam:

1. Nujno potrebni piškotki

Tovrstni piškotki omogočajo uporabo nujno potrebnih komponent za pravilno delovanje spletne strani. Brez teh piškotov servisi, ki jih želite uporabljati na tej spletni strani, ne bi delovali pravilno (npr. prijava, nakupni proces, ...).

2. Izkustveni piškotki

Tovrstni piškotki zbirajo podatke, kako se uporabniki vedejo na spletni strani z namenom izboljšanja izkustvene komponente spletne strani (npr. katere dele spletne strani obiskujejo najpogosteje). Ti piškotki ne zbirajo informacij, preko katerih bi lahko identificirali uporabnika.

3. Funkcionalni piškotki

Tovrstni piškotki omogočajo spletni strani, da si zapomni nekatere vaše nastavitve in izbire (npr. uporabniško ime, jezik, regijo) in zagotavlja napredne, personalizirane funkcije. Tovrstni piškotki lahko omogočajo sledenje vašim akcijam na spletni strani.

4. Oglasni ali ciljani piškotki

Tovrstne piškotke najpogosteje uporabljajo oglaševalska in družabna omrežja (tretje strani) z namenom, da vam prikažejo bolj ciljane oglase, omejujejo ponavljanje oglasov ali merijo učinkovitost oglaševalskih akcij. Tovrstni piškotki lahko omogočajo sledenje vašim akcijam na spletu.

Nadzor piškotkov

Za uporabo piškotkov se odločate sami. Piškotke lahko vedno odstranite in s tem odstranite vašo prepoznavnost na spletu. Prav tako večino brskalnikov lahko nastavite tako, da piškotkov ne shranjujejo.

Za informacije o možnostih posameznih brskalnikov predlagamo, da si ogledate nastavitve.

Upravljalec piškotkov

OZRK Ljubljana